[너를 만났다] '혈구탐식성 림프조직구증' 원인,증상/청원

MBC 스폐셜 다큐 '너를만났다'의 4분 짜리 예고편이 추가로 공개 되었어요.

일단 보시려면 마음의 준비가 필요합니다. 

 

눈물 많으신 분들은 사람 많은 곳에서는 안보시는게 좋을 거에요. 

 

회사에서 보다가 눈물 터져서 고생했음... 

 

3분쯤 부터 눈물 터지기 시작 (안그래도 슬프니까 브금 깔지마)

 

 

▶나연이의 병명은:

혈구탐식성 림프조직구증

 

 

희귀 난치병으로 발병 한달 만에 세상을 떠났다고 해요.
목이 붓고, 열이 나서 병원을 갔지만 한달 만에..

 

나연이에게 발병 했던 병에 대해 어머니가 노력 했던 부분 (청원)이 있어

좀더 찾아보고자 했어요. *청원 내용에 대해서는 좀더 아래에 소개 할게요. 

 

 

'혈구탐식성 림프조직구증'은 어떤 병일까?

▶혈구탐식성 림프조직구증 '원인'

원발성 HLH는

유전성인 경우가 대부분

상염색체 열성으로 유전 됨 매우 빠르게 진행 되는 경향으로 치료를

하지 않으면 1~2개월 이내에 사망 할 수 있음

하지만 조금 나이 들어 생기면 조금더 천천히 진행 되는 경우도 있음

 

 

이차성 HLH는

강력한 면역학적 활성화에 의해 발생

심한 바이러스 감염이나 악성종양과 연관되어 발생 하는 경우가 가장 흔함

 

연관된 바이러스는 매우 다양
바이러스로는
아데노바이러스, 거대세포 바이러스, Epstein-Barr 바이러스, 단순포진 바이러스, HIV, 파르보파이러스 B19 등
그 외, 세균, 진균, 결핵균, 리케치아, 기생충 등도 보고
국내에서는 Epstein-Barr 바이러스와 연관되어 발생하는 경우가 흔함
또한 류마티스 병이나 다른 자가면역질환과 동반하는 경우도 있음

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참고로 다른 질병과 비교해

굉장히 발병과 악화가 빠르게 진행 되니

 

빠르게 증상에 대한 진단과 치료가 필요할 것으로 보입니다.

자칫 감기나 몸살 등으로 오인할 수 있으니

증상에 대해 상식으로 알아둘 필요가 있다고 생각합니다.  

 

▶혈구탐식성 림프조직구증 '증상'

전형적인 증상으로 상기도 감염, 위장관 감염 후에

발열, 간비종대, 혈구감소증

그 외에 피부발진, 림프절비대, 황달 및 부종이 있을 수 있고

 

신경학적 증상이 나타날 수 있음

 

* 간비종대 - 간과 지라가 커진 상태

 

상기 혈구탐식성 림프조직구증 관련 내용 발췌 링크

자세히 확인하시고자 한다면 아래 링크로
http://health.cdc.go.kr/health/mobileweb/content/group_view.jsp?CID=CE52DA5F83

 

 

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어머니가 올리신 관련 청원 내용은?

 

혈구성혈구탐식성 림프조직구증 이 병은 

항암치료가 필요한데 질병코드가 달라서 암보험이 있어도 보험금을 

못 받는다고 합니다. 

어머니가 올리신 이 청원은 잘 알려지지 않아서 묻혔다고 하네요. 

아마 이 다큐 방영 이후에 다시 크게 공론화 되지 않을까 싶어요

나연이 그리고 용기로 참여하신 어머니 
그리고 열심히 제작해 주신 제작팀의 선한 노력이 
또다른 선한 결과물로 만들어지기를 바랍니다.

지금은 종료된 관련 청원 내용

https://www1.president.go.kr/petitions/46335

혈구탐식성림프조직구증 환자,환아 분들과 보호자분들의 병명코드변경이 시급합니다. > 대한민국 청와대

청와대 국민청원에서 답변을 받기 위해서는

20만개 참여인원이 필요 합니다. 

 

 

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아래의 스샷 만으로 눈물 나게 만드네요..

 

 

어머니는 딸이 평소에 좋아하던 미역국을 만들어 주고 싶어했었다고 해요..

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참고로 제작비가 총 1억원 정도에 CG비용이 절반 정도 투입 되었다고 합니다. 

얼마나 큰 금액인가 보다 나연이 그리고 어머니를 위해 제작진이 했을 노력에 박수를 보내고 싶어요. 

 

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어느 커뮤니티의 댓글에서: 

무섭다거나 저렇게 하면 나중에 더 힘들지 않을까 하는 댓글을 본적이 있어요.

하지만 이런 경험을 하고 싶다는 건 아마

 

사랑하는 사람이 먼저 하늘나라로 간 이후 

꿈속에서 만나고 싶은 기분과 같은 것 같아요.

 

동영상에서 어머니도 비슷한 말을 했었구요. 

 

어머니가 했던 말도 너무 가슴에 와 닿았어요. 너무 슬프기도 하고 동시에 너무 아름답기도 합니다. 

 

어머니의 말씀 중에:

어제 VR로 나연이를 만났다. 
진짜 우리 나연이랑은 다른 나연이었지만 아주 잠시였어도 만날 수 있어 행복했다
그곳이 어쩌면 진짜 천국이지 않을까 싶기도 했다

 

비록 원활한 대화는 못하지만 현실적인 느낌으로 또렷한 기억으로 

꿈속에서 만나는 천사가 된 자식.. 그 짧은 순간 마저 너무 소중한 부모..

 

너무 울게 될까봐

아직도 본편을 볼까 말까 망설여지네요.. (아마 보게 되겠지만..)