너를만났다3 MBC다큐 너를 만났다 - 국민청원 내용 (꼭 퍼지길) 나연이와 어머니가 만나는 엠비씨 휴먼 다큐를 주변의 많은 사람들이 봤어요. 근데 의외로 나연이 어머니 글을 올려서 알리셨던 국민청원 내용은 잘 모르시는 분들이 많이 있더라구요. 아래는 국민 청원에 대해서 나연이 어머니가 블로그에 올리신 글 입니다. 내용을 간략 요약하자면 혈구탐식성림프조직구증 은 희귀병이고 암은 아니지만 항암치료가 필요하다. 비용도 많고 치료기간도 길어 보험이 필하지만 적용이 되지 않아서 환우들이 힘들다 질병코드를 바꿔 적용이 되게 되었으면 좋겠다 당시에는 20만명을 채우지 못해 통과가 되지 않고 종료 되었어요. 출처 - https://blog.naver.com/jisungsuki/221145431176 지금 이 청원은 종료 된 청원 입니다. 그래서 더 이상 동의를 할 수 없어요. 근데도.. 2020. 2. 7. 너를 만났다. 나연이 엄마 블로그 주소/가슴이 먹먹해져요. MBC 다큐 '너를 만났다'에 나연이를 VR을 통해 만나는 나연이 어머니의 이야기가 방송이 되고 많은 사람들과 이 이야기를 했어요. 저도 계속 시청 후 부터 슬픔과 복잡한 기분에 하루를 보내고 있어요. 뉴스를 보다가 블로그가 있다는 것을 알고 찾아가 메시지를 전하고 싶어 찾아 보았어요. 너를 만났다 나연이 어머니 블로그 주소 https://blog.naver.com/jisungsuki 블로그에 너를 만났다 의 촬영 이야기, 촬영 이후의 소감 등 여러 이야기가 있고 또 나연이에 대한 그리움, 사랑, 슬픔 등의 여러 지난 글들을 볼 수 있어요. 근데.. 글 보고 나면 또 먹먹해 질 수 있으니.. 저도 지금 그런 상태 입니다. 그리고 중요한 한가지!!! 아래 글은: 나연이의 병명에 대한 관련 글과 그리고 병명.. 2020. 2. 7. [너를 만났다] '혈구탐식성 림프조직구증' 원인,증상/청원 MBC 스폐셜 다큐 '너를만났다'의 4분 짜리 예고편이 추가로 공개 되었어요. 일단 보시려면 마음의 준비가 필요합니다. 눈물 많으신 분들은 사람 많은 곳에서는 안보시는게 좋을 거에요. 회사에서 보다가 눈물 터져서 고생했음... 3분쯤 부터 눈물 터지기 시작 (안그래도 슬프니까 브금 깔지마) ▶나연이의 병명은: 혈구탐식성 림프조직구증 희귀 난치병으로 발병 한달 만에 세상을 떠났다고 해요. 목이 붓고, 열이 나서 병원을 갔지만 한달 만에.. 나연이에게 발병 했던 병에 대해 어머니가 노력 했던 부분 (청원)이 있어 좀더 찾아보고자 했어요. *청원 내용에 대해서는 좀더 아래에 소개 할게요. '혈구탐식성 림프조직구증'은 어떤 병일까? ▶혈구탐식성 림프조직구증 '원인' 원발성 HLH는 유전성인 경우가 대부분 상염색.. 2020. 2. 6. 이전 1 다음
